Nic není nemožné, stačí mít děti, ty vám to vždy s přehledem dokáží.
Zhruba v září 2018 jsem začala řešit otázku Terezčiných nožiček. Vím totiž, že děti s DMO mají nejčastěji problém s kyčlemi a spadlou klenbou a kotníky. Proto jsem se příležitostně ptala na názor různých odborníků na Terezčiny kotníky. Aniž by Terezka chodila, z našeho pohledu už ta chodidla „nebyla hezká“ a doma jsme se několikrát bavili na téma co a kdy se dá dělat a kdo má dát ten prvotní impuls… Jelikož nám impuls nikdo nedal, začali jsme se ptát…
Začali jsme u našich fyzioterapeutek – názor takový, že nožky nejsou ideální, ale rozhodně nejsou nijak hrozné. Spastické nohy s kontrakturami prý vypadají jinak. Doporučily by přirozený pohyb a trénink pro kotníky, aby svaly posilovaly. Do okamžiku, co si sama nestoupá a nechodí, není nutné řešit. Dává smysl, berem.
Čas pokročil, Terezka začala lézt a hlavně na ní bylo vidět, jak chce nahoru a chce chodit. My jí v tom nebráníme, i když někteří odborníci to neradi vidí. Terezka není tabulkové dítě a pokud bychom čekali, až si sama sedne nebo se sama postaví, je z ní doteď ležáček… S našimi fyzioterapeutkami jsme došli k závěru, že by bylo dobré udělat Terezce ortopedické propriocepční vložky.
Týden na to jsme jeli do jednoho rehabilitačního zařízení na konzultaci a na otázku, jestli s sebou máme i ortézky na nohy, říkám že ortézky ještě neřešíme. Odjížděli jsme s tím, že jsem nejhorší matka, jelikož ty nohy jsou tak tragické, že už jsme dávno měli dávat ortézy a že pokud hned ty ortézy nedáme, můžeme počítat s operací kotníků v brzké době.
To mě samozřejmě vyděsilo a rozhodilo, proto jsem volala našemu ortopedovi s tím, že bych to chtěla zkonzultovat i s ním a ideálně se domluvit jakou cestou se vydat a začít to řešit. V tu chvíli byly Terezce 2 roky a 9 měsíců. K ortopedovi jsme se nedostali, jelikož „dětem do tří let žádné pomůcky na nohy nedáváme, mají vlastní tukový polštář na chodidle a jakýmikoli pomůckami bychom narušili jejich vývoj.“ Na můj argument, že Terezka ty nohy má už fakt blbé kvůli vážné diagnóze, sestra nijak nereagovala a objednala nás až týden po Terezčiných třetích narozeninách.
Tady jsem nepochodila, domluvila jsem se proto napřímo s dodavatelem těch ortopedických vložek, že nám je nechají udělat. S naší fyzioterapeutkou jsme se shodly na tom, že půjdeme zlatou střední cestou ještě bez ortézek. Když jsme ty vložky zaměřovali, pán mě ukecal, ať se zkusím domluvit ještě s jiným doktorem, aby nám předepsal poukaz na pojišťovnu, abychom neplatili celou částku těch vložek. Zkusila jsem tedy kontaktovat rehabilitační doktorku a závěr návštěvy byl takový, že vložky mi nenapíše (to je jenom pro už chodící děti!), ale že mi napíše ortézy, které si mám jít nechat udělat do Motola (nemůžu si vybrat dodavatele…).
Nešťastná jsem vložky zaplatila ze svého a na doporučení si šla nechat udělat ortézky (které naštěstí pojišťovna celé hradí). Čekala jsem na ten zázrak, který nás už mohl dávno spasit… a zázrak nepřišel… jenom zklamání.
Ortézky vypadají krásně, ale! noha v nich je tak fixovaná, že kotník opravdu nepadá. Jenže ani ta noha se nijak přirozeně nemůže hýbat – představte si, že máte na nohou sádru, jenom lehčí s ohebnou špičkou. Nehledě na to, že jsem ty ortézky dala do doporučených ortopedických bot. Ty jsem si nechala dovézt z Polska, jelikož podle všeho mají nejlepší reference. Ortopedické znamená to, že jsou relativně tuhé, špičku ohne dospělák s lehkou námahou, ale dítě?! Plus mají vysoký zpevněný kotník. Samo o sobě to je fuška v tom chodit. Když do toho dáte tu ortézku, je to jako sádra v přaskáčích. Těžké, neohebné, nepohodlné a navíc dlouhé – jelikož bota, do které se ortézka vejde, je minimálně o číslo až dvě větší.
Svoji naději jsem tedy upnula zpátky na vložky – ty jsou krásně tvarované, přišlo mi, že ta noha v tom musí dobře makat a že Terezce pomůžou. Realita byla taková, že Terezku z toho nohy bolely, což se vůbec nedivím, a byla v nich dost nestabilní. S bolestí se prý musí trochu počítat, než si nohy na něco takového zvyknou.
Takže, kde je pravda? Co je pro dítě to nejlepší? Bylo mi řečeno, že to, co řeším, je standardní „boj“ mezi ortopedy a fyzioterapeuty a já jsem ta matka, která se má fundovaně rozhodnout, co je pro to dítě nejlepší. Bez škol, zkušeností, na základě různých názorů. Zpevnit nohu a hlídat kotník (ortopedi) a nebo nechat noze prostor posilovat (fyzioterapeuti)? (Zjednodušeně řečeno!). Ať se rozhodnu jak chci, vždycky v očích jednoho bude to 
rozhodnutí špatné.
A abych se vrátila k těm sandálům v úvodu. Nacpat ortézky do zimních bot je hodně velký boj. Ono vlastně jakýchkoli normálních bot. Proto jsme na konci listopadu kupovali krásné letní úplně otvírací sandálky, do kterých se ortézky vejdou. K tomu ještě celoroční botky, do kterých se vešly vložky.
Vzhledem k tomu, že Terezka rozhodně nechce jenom stát, ale hned chodit, motolské ortézy jsme po chvíli odložili do skříně…
Pak jsme v únoru 2019 jeli cvičit do Klimkovic. Dostali jsme pochvalu za dobrý výběr bot (konečně to někdo ocenil, tenkrát z toho obchodu jsem odcházela já stokrát vyřízenější, než Terezka…). Vložky dobrý, ale prý jestli chceme konzultovat jejich spolupracující ortopedy, že dělají často „chodící“ ortézky dětem, jelikož většinou to, s čím přijedou, je tragedie. Jak jinak 🙂
Jsem hlava otevřená, podíváme se. A světe div se, ortézky mě zaujaly. Nechali jsme si je udělat a teď je máme u sebe. Není to zázrak, který by Terezce spasil nohy, to už ani nečekáme. Ale – je to kombinace nízkých ortézek držících kotník s propriocepční vrstvou uvnitř. Navíc mají prostor pro pohyb v kotníku a lehký podpatek, aby Terezka ve stoji tolik nepropínala kolena. Haleluja!
Terezka nožky potřebuje rovnat a tyto ortézky mi přijdou schopné a věřím, že pomohou. Musí 🙂 Mimo jiné i proto, že časově ještě nemáme nárok na další proplacení ortézek od pojišťovny, až za půl roku po vyzvednutí těch předchozích, motolských. Proto jsme je platili „sami“, respektive z peněz, které jsme dostali na transparentní účet od našich podporovatelů. Moc velké díky!
Závěr a ponaučení z celé akce ortézy? Asi hlavně to, že Terezka není za posledních x let jediné dítě s DMO a špatnými kotníky a přesto neexistuje „něco“, o čem bych si bez pochyby řekla „jo, super!, to nám pomůže“. Nehledě na to, že je velice smutné, že trávíme tolik času po doktorech a specialistech všeho druhu a stejně impuls a rozhodování je na nás, rodičích. Takže – klobou dolů nám všem. Člověk by řekl, že po těch letech, co se lidstvo stará o své potomky, bychom už mohli vědět, co je nejlepší… Přesto stále platí, že nikdo nemá recept na pravdu a musíme věřit sami v sebe.