Blog – Pomáháme Terezce

Kotníky, kyčle, záda. To jsou největší strašáci u dětí s dětskou mozkovou obrnou co se vývoje a špatného postavení týče. Oslabení svalů a nestandardní motorický vývoj ohrožuje chodidlo a padající klenbu, nesprávné postavení nohou, slabé nebo naopak spastické svaly mohou zapříčinit vypadávání kyčelního kloubu z kyčelní jamky a nesprávné držení těla může způsobit různá zakřivení páteře.

Mimo jiné, samozřejmě, těch věcí může být opravdu hodně 🙂

Jako všechno v našem těle, i toto je propojené. Nelze řešit kotníky, pokud se nepodíváte zároveň a kyčle a kolena… O chodidle a klenbě byl minulý příspěvek. Dnes tedy na téma kyčle.

Dokud děti nechodí, není potřeba kyčle hlídat a řešit. To byla věta, se kterou jsem se často setkávala u doktorů „ne-ortopedů“. Až později jsem se dozvěděla, že nejčastější operace kyčlí mají ležící děti…

Proto, když jsme loni na podzim začali řešit padající klenbu u kotníků, spolu s tím jsme u našeho dětského ortopeda na konci listopadu šli na rentgen a kontrolu kyčlí. U tohoto doktora, v našem případě doktor A, jsme si za základě toho rentgenu a 3 nekvalitních kroků Terezky, vyslechli jasné stanovisko: Kyčle začínají být patologické s tendencí k subluxaci. Jinými slovy hlavice pomalu začíná vypadávat z kyčelní jamky. Okamžitě jsme dostali žádanku na specialisty do Motola s tím, že pokud nás objednají za déle než 4 měsíce, ať přijdeme znovu

na kontrolu sem, jelikož je potřeba ty kyčle hlídat. Vzhledem k tomu, že jsem věděla, že čekací doba do Motola může být někdy i přes půl roku, dost jsem se vyděsila. Jenže – zděšení pokračovalo, když jsme se ptali, jestli existuje cvičení, které by těm kyčlím pomohlo. Odpověď byla taková, že veškerá cvičení těm kyčlím jenom uškodí. Stejně tak nám bylo doporučeno Terezku rozhodně nestavět na nohy, nedávat do žádných vysokých poloh a trénovat nízké polohy (šikmý sed např.). Závěr, ke kterému se pan doktor opakovaně vracel, byla operace kyčlí, která by nám mohla pomoci. To bylo pro nás jako facka, v době, kdy Terezka konečně začala sama chtít chodit, nám hrozí 6ti týdenní upoutání na lůžko se sádrami od pasu ke kolenům bez možnosti pohybu…

Z ordinace jsme s Tomem odcházeli jako zpráskaní psi. Už jsme si v hlavě přehrávali scénáře, jak zvládneme Terezku zabavit v leže na 6 týdnů, jak ji to zarazí v právě nastartovaném vývoji atd…

Ptali jsme se různě na názory, byli jsme v šoku. Od naší fyzio jsme se dozvěděli, že existují!!! cviky na centraci kyčelního kloubu. Kyčel nezachrání, ale pomůžou. Zároveň jsem se dozvěděla, že ve své podstatě to je hlavně o svalech, které více či méně správně drží ten kloub, než o kloubu samotném. Proto je podstatné protahovat a uvolňovat ty spastické a ztuhlé svaly, aby kyčel dál neposouvaly do špatného postavení. Upravili jsme cvičební program a termín v Motole dostali za 4 měsíce.

Shodou okolností jsme dostali kontakt na známého ortopeda jedné dobré duše 🙂 a tak, jak jsou všude dlouhé čekačky, během dvou dnů jsme se dostali k doktorovi B na druhý názor. A tam nám spadla čelist podruhé. Doktor B se podíval na rentgen od doktora A, Terezku detailně vyšetřil a prohlásil, že kyčle neodpovídají rentgenu, jelikož mají takový rozsah, který by podle rentgenu nedokázaly udělat. Pochválil Terezku, že je dobře zacvičená a dobře protažená! 🙂 Neodpovídající rentgen vysvětlil tím, že nohy mohly být při rentgenování špatně položené (vtočené nebo vytočené) a to výsledek také dost ovlivní. Jako doporučení nám bylo řečeno, že operace kyčlí v žádném případě. Stejně tak s kotníkama – teď určitě ne, v budoucnu pravděpodobně ano, ale obojí záleží na tom, jak se bude vyvíjet chůze. Dokud nebude sama chodit a tento vývoj nebude u konce, nemá cenu do ničeho zasahovat, jelikož by se stav vrátil zpět a operace by byly k ničemu. Zároveň doporučil vertikalizaci, stavět, chodit, kosti a svaly zatěžovat. Během 14 dnů naprosto opačný názor od odborníka ze stejného oboru… Co si máme tedy myslet?!

Konečně nastal březen a naše návštěva v Motole na dětské ortopedii. Slyšeli jsme historky o tom, jak se tam čeká a čeká a čeká, takže jsme psychicky připraveni vyrazili dřív, než jsme byli objednaní. Sestřička nás odbavila, poslala na rentgen a říkala, že dneska se to asi protáhne, jelikož náš pan ortoped je sám se sebou u doktora a přijde o něco později… Ufff… Každopádně jsme to nějak přežili, i když jsme přijeli v 9 hodin a na řadu se dostali ve 14h30… možná to bylo závěrem vyšetření: Kyčle jsou opravdu dobré, operace ani náhodou, potřeba pořád cvičit a protahovat. Na moji otázku ohledně chození jsme dostali odpověď – „valte to do ní, co zvládne“. Krásná slova. Takže teď to máme potvrzené Motolem a zase se nám bude o něco lépe spát.

Tento příběh není tolik o frustraci z mnoha názorů, ze kterých si nemůžeme vybrat. Je spíš o tom, že jsme se zase ponaučili, že není dobré věřit jedinému člověku, byť je to doktor s mnohaletou praxí. Naopak se zaměřit na vlastní instinkt a pokud něco nesedí, prostě se ptát a hledat, až to bude to „ono“. Jednoduché, že 🙂

Nic není nemožné, stačí mít děti, ty vám to vždy s přehledem dokáží.

Zhruba v září 2018 jsem začala řešit otázku Terezčiných nožiček. Vím totiž, že děti s DMO mají nejčastěji problém s kyčlemi a spadlou klenbou a kotníky. Proto jsem se příležitostně ptala na názor různých odborníků na Terezčiny kotníky. Aniž by Terezka chodila, z našeho pohledu už ta chodidla „nebyla hezká“ a doma jsme se několikrát bavili na téma co a kdy se dá dělat a kdo má dát ten prvotní impuls… Jelikož nám impuls nikdo nedal, začali jsme se ptát…

Začali jsme u našich fyzioterapeutek – názor takový, že nožky nejsou ideální, ale rozhodně nejsou nijak hrozné. Spastické nohy s kontrakturami prý vypadají jinak. Doporučily by přirozený pohyb a trénink pro kotníky, aby svaly posilovaly. Do okamžiku, co si sama nestoupá a nechodí, není nutné řešit. Dává smysl, berem.

Čas pokročil, Terezka začala lézt a hlavně na ní bylo vidět, jak chce nahoru a chce chodit. My jí v tom nebráníme, i když někteří odborníci to neradi vidí. Terezka není tabulkové dítě a pokud bychom čekali, až si sama sedne nebo se sama postaví, je z ní doteď ležáček… S našimi fyzioterapeutkami jsme došli k závěru, že by bylo dobré udělat Terezce ortopedické propriocepční vložky.

Týden na to jsme jeli do jednoho rehabilitačního zařízení na konzultaci a na otázku, jestli s sebou máme i ortézky na nohy, říkám že ortézky ještě neřešíme. Odjížděli jsme s tím, že jsem nejhorší matka, jelikož ty nohy jsou tak tragické, že už jsme dávno měli dávat ortézy a že pokud hned ty ortézy nedáme, můžeme počítat s operací kotníků v brzké době.

To mě samozřejmě vyděsilo a rozhodilo, proto jsem volala našemu ortopedovi s tím, že bych to chtěla zkonzultovat i s ním a ideálně se domluvit jakou cestou se vydat a začít to řešit. V tu chvíli byly Terezce 2 roky a 9 měsíců. K ortopedovi jsme se nedostali, jelikož „dětem do tří let žádné pomůcky na nohy nedáváme, mají vlastní tukový polštář na chodidle a jakýmikoli pomůckami bychom narušili jejich vývoj.“ Na můj argument, že Terezka ty nohy má už fakt blbé kvůli vážné diagnóze, sestra nijak nereagovala a objednala nás až týden po Terezčiných třetích narozeninách.

Tady jsem nepochodila, domluvila jsem se proto napřímo s dodavatelem těch ortopedických vložek, že nám je nechají udělat. S naší fyzioterapeutkou jsme se shodly na tom, že půjdeme zlatou střední cestou ještě bez ortézek. Když jsme ty vložky zaměřovali, pán mě ukecal, ať se zkusím domluvit ještě s jiným doktorem, aby nám předepsal poukaz na pojišťovnu, abychom neplatili celou částku těch vložek. Zkusila jsem tedy kontaktovat rehabilitační doktorku a závěr návštěvy byl takový, že vložky mi nenapíše (to je jenom pro už chodící děti!), ale že mi napíše ortézy, které si mám jít nechat udělat do Motola (nemůžu si vybrat dodavatele…).

Nešťastná jsem vložky zaplatila ze svého a na doporučení si šla nechat udělat ortézky (které naštěstí pojišťovna celé hradí). Čekala jsem na ten zázrak, který nás už mohl dávno spasit… a zázrak nepřišel… jenom zklamání.

Ortézky vypadají krásně, ale! noha v nich je tak fixovaná, že kotník opravdu nepadá. Jenže ani ta noha se nijak přirozeně nemůže hýbat – představte si, že máte na nohou sádru, jenom lehčí s ohebnou špičkou. Nehledě na to, že jsem ty ortézky dala do doporučených ortopedických bot. Ty jsem si nechala dovézt z Polska, jelikož podle všeho mají nejlepší reference. Ortopedické znamená to, že jsou relativně tuhé, špičku ohne dospělák s lehkou námahou, ale dítě?! Plus mají vysoký zpevněný kotník. Samo o sobě to je fuška v tom chodit. Když do toho dáte tu ortézku, je to jako sádra v přaskáčích. Těžké, neohebné, nepohodlné a navíc dlouhé – jelikož bota, do které se ortézka vejde, je minimálně o číslo až dvě větší.

Svoji naději jsem tedy upnula zpátky na vložky – ty jsou krásně tvarované, přišlo mi, že ta noha v tom musí dobře makat a že Terezce pomůžou. Realita byla taková, že Terezku z toho nohy bolely, což se vůbec nedivím, a byla v nich dost nestabilní. S bolestí se prý musí trochu počítat, než si nohy na něco takového zvyknou.

Takže, kde je pravda? Co je pro dítě to nejlepší? Bylo mi řečeno, že to, co řeším, je standardní „boj“ mezi ortopedy a fyzioterapeuty a já jsem ta matka, která se má fundovaně rozhodnout, co je pro to dítě nejlepší. Bez škol, zkušeností, na základě různých názorů. Zpevnit nohu a hlídat kotník (ortopedi) a nebo nechat noze prostor posilovat (fyzioterapeuti)? (Zjednodušeně řečeno!). Ať se rozhodnu jak chci, vždycky v očích jednoho bude to rozhodnutí špatné.

A abych se vrátila k těm sandálům v úvodu. Nacpat ortézky do zimních bot je hodně velký boj. Ono vlastně jakýchkoli normálních bot. Proto jsme na konci listopadu kupovali krásné letní úplně otvírací sandálky, do kterých se ortézky vejdou. K tomu ještě celoroční botky, do kterých se vešly vložky.

Vzhledem k tomu, že Terezka rozhodně nechce jenom stát, ale hned chodit, motolské ortézy jsme po chvíli odložili do skříně…

Pak jsme v únoru 2019 jeli cvičit do Klimkovic. Dostali jsme pochvalu za dobrý výběr bot (konečně to někdo ocenil, tenkrát z toho obchodu jsem odcházela já stokrát vyřízenější, než Terezka…). Vložky dobrý, ale prý jestli chceme konzultovat jejich spolupracující ortopedy, že dělají často „chodící“ ortézky dětem, jelikož většinou to, s čím přijedou, je tragedie. Jak jinak 🙂

Jsem hlava otevřená, podíváme se. A světe div se, ortézky mě zaujaly. Nechali jsme si je udělat a teď je máme u sebe. Není to zázrak, který by Terezce spasil nohy, to už ani nečekáme. Ale – je to kombinace nízkých ortézek držících kotník s propriocepční vrstvou uvnitř. Navíc mají prostor pro pohyb v kotníku a lehký podpatek, aby Terezka ve stoji tolik nepropínala kolena. Haleluja!

Terezka nožky potřebuje rovnat a tyto ortézky mi přijdou schopné a věřím, že pomohou. Musí 🙂 Mimo jiné i proto, že časově ještě nemáme nárok na další proplacení ortézek od pojišťovny, až za půl roku po vyzvednutí těch předchozích, motolských. Proto jsme je platili „sami“, respektive z peněz, které jsme dostali na transparentní účet od našich podporovatelů. Moc velké díky!

Závěr a ponaučení z celé akce ortézy? Asi hlavně to, že Terezka není za posledních x let jediné dítě s DMO a špatnými kotníky a přesto neexistuje „něco“, o čem bych si bez pochyby řekla „jo, super!, to nám pomůže“. Nehledě na to, že je velice smutné, že trávíme tolik času po doktorech a specialistech všeho druhu a stejně impuls a rozhodování je na nás, rodičích. Takže – klobou dolů nám všem. Člověk by řekl, že po těch letech, co se lidstvo stará o své potomky, bychom už mohli vědět, co je nejlepší… Přesto stále platí, že nikdo nemá recept na pravdu a musíme věřit sami v sebe.

Kotníky, kyčle, záda – svatá trojice?!

Sandále v zimě?!